mijn verhaal
Een nieuwe wending - andere doelen
Ik fiets in juni 2023 naar de Middellandse zee ten voordele van MOVE for CAR-T
Wait & See.....maar ik ben geen wachter en doe liever
Ik ben Ingrid Goovaerts (1959), initiatiefnemer van deze website en in 2019 gediagnosticeerd met de ziekte van Waldenström. Een ziekte waar ik nog nooit van had gehoord. Toen mijn hematologe voor het eerst de ziekte van Waldenström beschreef bleven 3 woorden hangen: kanker, ongeneeslijk en traag evoluerend. Dit laatste bleek een pro te zijn. Op dit moment zit ik de ‘wait-and-see’ fase….wat betekent afwachten of stilte voor de storm. Voor mij 2 heel moeilijke werkwoorden. Ik wacht niet graag af en blijf ook niet graag toekijken.
Heel wat van mijn lotgenoten staan voor een behandeling of hebben al één of meerdere behandelingen ondergaan.
Ik ben een kennisgraver en wil graag weten wat ik heb, wat ik kan verwachten, welke behandelingen er zijn op dit moment en in de toekomst, wat weet men al over de ziekte en waar zitten de “gaten”, wie zijn mijn lotgenoten, wat zijn hun ervaringen…. ?
Ik heb geen medische achtergrond en mijn enige intentie is kennis vergaren en beschikbaar stellen voor mezelf en lotgenoten. Ik wil artikelen delen, boeken, publicaties, geplande events of webinars, verhalen van lotgenoten….rond het thema Waldenström’ . Ik doe dit voor mijn partner, mijn kinderen, voor lotgenoten en familie van lotgenoten, voor zorgverstrekkers en voor allen die meer willen weten over deze ziekte.
Ik wil mij niet uitsluitend beperken tot wetenschappelijke of evidence-based materiaal. Het is aan mij of lezers om zelf uit te maken of iets interessant, van nut of toegevoegde waarde is. Verwacht van mij geen advies of stellingname. Ik bundel via deze website materiaal ….vanuit de westerse geneeskunde, of vanuit TCM (Traditional Chinese Medicine), of vanuit de ‘ alternatieve hoek’ of vanuit individuele ervaringen.
Heel wat publicaties of events rond WM zijn in het engels. Heel wat van mijn lotgenoten beheersen niet altijd voldoende de Engelse taal om Engelstalige webinars te volgen of artikelen te begrijpen. Ik zal in de mate van het mogelijke de inhoud van webinars en artikelen in het Nederlands samenvatten.
Heb je als bezoeker aan deze website interessante info, dan publiceer ik die graag. Neem contact op met mij via info@waldenstrom.be